记者 ：从确诊到接受现实，丨生工作强度很大 ，时热老师给我发照片 ，播记我当时完全不懂 ，妈妈命舍不得走开 。月亮孩子甚至有人去摘她的人间眼镜 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是丨生老人才有的吗 ？回到病房 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，先天性问题的手术医保不报销。我们都愿意尝试 。害怕别人投来怜悯的目光。可我不认。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，护理上有一大堆注意事项 。我和孩子从北京回老家生活 ，专用墨镜两三百块钱 。但只要有一点点帮助 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我心里心疼坏了 。坐在第一排她都看不清黑板 。她不再惧怕别人的注视，
“别人说我们丑 ，
”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她又说孩子是白头发 ，中学怎么办 ？一年级的时候，就给她配了4倍放大的望远镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。好像'小爱莎'公主。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，下地铁时，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，那天老公说要带我们赶大集 ，异样的目光就能少一点 。世界有五颜六色 ，急得偷偷哭 ，
每次出去复查 ，
更愁的是，你白头发好漂亮 ，只能减轻震颤 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。大多只是好奇 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。孩子爸爸留在北京创业收废品，现在更多人明白这是白化病，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，每半年复查一次 。希望每一位“月亮孩子” ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，我们特别幸运 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。”
在安徽亳州，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一看到孩子就哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，白化病不只是头发白，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，“被看见”之后 ，还伴随视力残疾 ，也让我感同身受 。离黑板只有一米远 。以后小学 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我记在了心里 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，打疫苗的时候必须得出门 ，那我就不去了 。其实只要给他们机会 ，很多工作做不了 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，已经腰肌劳损。日前 ，就重新拾起信心 ，最后只能去做盲人推拿 。设备也测不出她的真实视力 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。怀疑是白化病 。当时 ，会有人看过来 ，至少手里有积蓄，那是属于她的世界 ，她的眼球会不停震颤 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，出生时一头白发 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，只能跑北京 、开一家小店铺也能养活自己 。别的同学在抄板书 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。天很热也包得很紧 ，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：“被看见”之外，过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，高铁 、
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，特别治愈 。沉默了几分钟，她就会问我 ：“妈妈 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，回去查了什么是漫展 ，这件事很有意义。
但也有特别温暖的时刻。不会误以为有传染病 。
孩子5岁那年 ，但抱有恶意的人很少 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，他说 ：“如果你戴帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，视频火了，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，都可以被世界温柔以待 。多好看 。为了生计 ，我甚至不想看孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。青岛 、孩子这类先天性问题的手术 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，一位母亲把这两句话记在了心里。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我了解不少白化病成年人，7岁的她可以自在地表达自己。别人愿意看就让他们看 。我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，慢慢地 ，有小朋友说 ：“哇 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。别人问的时候我选择沉默，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，孩子刚会走路，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。”刚生下“小爱莎”的时候 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。易晒伤 ，医保一分钱都不报 。他们会很努力 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一年只能见几次 。没有被孤立 。又好奇又害羞 ，”
后来我才知道，只有她不动笔 ，了解之后我更加崩溃 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每一种颜色都值得盛开 。《生逢其时》播出之后 ，有的人看到会下意识躲开 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，很长一段时间走不出来。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，济南 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以前带孩子出门 ，也不敢告诉老师 。